Uma família paraibana, natural de João Pessoa, tem motivos de sobra para sorrir e celebrar uma decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) que garantiu, nesta sexta-feira (14), a liberação ao medicamento Zolgensma, avaliado em cerca de R$ 7,3 milhões, para o tratamento de João Miguel, de apenas dois anos, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A medida foi determinada pelo ministro Cristiano Zanin, que ordenou que a União forneça o medicamento para o tratamento da doença.

Zanin cassou a decisão da 7ª Turma do Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF-5), que havia negado o pedido da família em duas instâncias. O motivo era a idade da criança, que já passava de 6 meses, faixa etária recomendada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) para a utilização do remédio.

No entanto, o ministro afirmou que a solicitação foi feita antes de João Miguel completar 1 ano. Ele também ressaltou a jurisprudência do STF, que reconhece a obrigação da União de custear o Zolgensma para crianças de aproximadamente 2 anos.

O menino deve receber a efusão do medicamento nos próximos dias, aguardando apenas a compra pelo SUS.

O que é a AME?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara que compromete os neurônios motores, impedindo a comunicação entre o cérebro e os músculos. Esse distúrbio genético prejudica a produção de uma proteína vital para os neurônios, levando à fraqueza muscular progressiva e afetando funções essenciais como caminhar, engolir e respirar.

Remédio enfrentava barreiras no SUS

O Zolgensma, medicamento indicado para tratar a AME tipo 1, é uma terapia genética inovadora que atua diretamente no DNA. Ele introduz uma cópia funcional do gene ausente no organismo por meio de um vírus modificado em laboratório, ajudando a restaurar a função motora.

Apesar de sua eficácia, o Zolgensma ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).